Eπιστολή του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου για διεκδίκηση της ένταξης των ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και Νοητική Υστέρηση στην προτεραιοποίηση για εμβολιασμό.
Αξιότιμε κύριε Γενικέ Γραμματέα,
Στη φάση αυτή της πανδημίας του κορονοϊού κατά την οποία εξελίσσεται ο εμβολιασμός των ομάδων προτεραιότητας και επίκειται αυτός των ευάλωτων ομάδων συνδεόμενων με υποκείμενα νοσήματα, σκεφτόμαστε ότι είναι σημαντικό να αναδειχθεί η ανάγκη ένταξης των ατόμων με αναπηρία λόγω αυτισμού (Δ.Α.Φ.) στις ομάδες χρονίως πασχόντων που προτεραιοποιούνται στον εθνικό εμβολιασμό κατά του ιού.
Μέχρι στιγμής, τα άτομα με Δ.Α.Φ. δεν συγκαταλέγονται με σαφήνεια στις ευάλωτες ομάδες προτεραιότητας για εμβολιασμό. Παρότι δεν έχει επαρκώς τεκμηριωθεί η ευαλωτότητά τους ειδικά για τον Covid-19, από άποψη αυξημένου κινδύνου για βαρεία νόσηση, ανάγκη νοσηλείας ή διασωλήνωσης ή θανάτου, είναι γνωστό ότι τα άτομα με Δ.Α.Φ. έχουν προσδόκιμο επιβίωσης σημαντικά χαμηλότερο από το προσδόκιμο του πληθυσμού τυπικής ανάπτυξης. Το δεδομένο αυτό αποδίδεται κυρίως στη δυσκολία χρήσης και πρόσβασης στις κατάλληλες υπηρεσίες υγείας, όσον αφορά στην πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία. Οι περιορισμοί ως προς τη χρήση και την προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας σχετίζονται, αφενός, με τις δυσκολίες που παρουσιάζουν τα ίδια τα άτομα με Δ.Α.Φ. και αφετέρου, με τη δυσκολία των υπηρεσιών υγείας να τους παρέχουν φροντίδα ισότιμη αυτής που προσφέρεται στον πληθυσμό τυπικής ανάπτυξης, λόγω έλλειψης προσαρμογής των υπηρεσιών στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων με Δ.Α.Φ.
Άποψη μας είναι ότι προκειμένου περί της ένταξης στις χρόνιες παθήσεις που εντάσσονται στις ομάδες προτεραιότητας για τον εμβολιασμό έναντι του κορονοϊού, θα πρέπει να συνεκτιμηθούν τα παρακάτω:
- Ο αυτισμός είναι μία χρόνια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που αφορά τουλάχιστον στο 1- 1,5% του πληθυσμού, διεθνώς και στην Ελλάδα.
- Η συνοσηρότητα με νοητική υστέρηση και ο υψηλός δείκτης μάζας σώματος που συχνά παρατηρείται σε άτομα με αναπηρία λόγω Δ.Α.Φ.
- Τα άτομα με αναπηρία λόγω Δ.Α.Φ. δυσκολεύονται ή αδυνατούν να εκφράσουν την ύπαρξη τυχόν συμπτωμάτων της λοίμωξης από Covid19, με συνέπεια την καθυστέρηση της έγκαιρης ανίχνευσης, διάγνωσης και εφαρμογής των μέτρων ιχνηλάτησης επαφών και απομόνωσης, ώστε να περιορισθεί η διασπορά.
- Η απομόνωση τους, όντας είτε επαφή κρούσματος είτε έχοντας την ιδιότητα του κρούσματος τα ίδια, είναι δυσχερής και σε πολλές περιπτώσεις αδύνατη. Το αντίστοιχο ισχύει και για τη διενέργεια της διαγνωστικής διαδικασίας.
- Αντίστοιχα δυσχερής ή αδύνατη είναι και η εφαρμογή των μέτρων πρόληψης, όπως η χρήση μάσκας ή η τήρηση των αποστάσεων.
- Με βάση τα προαναφερόμενα στα 3-5, τα άτομα με αναπηρία λόγω Δ.Α.Φ. είναι αυξημένου κινδύνου για μόλυνση από τον ιό, ιδιαίτερα στις συνθήκες αυξημένης διασποράς, όπως αυτές των τελευταίων μηνών. Για τους ίδιους λόγους, είναι αυξημένη η πιθανότητα να μεταδώσουν τον ιό, εφόσον μολυνθούν και να συμβάλλουν στην περαιτέρω διασπορά του στοοικογενειακό και ευρύτερο περιβάλλον, πχ εκπαιδευτικό ή θεραπευτικό, συμπεριλαμβανομένων και ατόμων που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
- Τέλος, σε περίπτωση νόσησης, η φροντίδα στο σπίτι είναι ιδιαίτερα απαιτητική λόγω των δυσκολιών που παρουσιάζουν και θα θέσει σε σοβαρό κίνδυνο μόλυνσης και τα λοιπά μέλη της οικογένειας. Αν, δε, χρειαστεί νοσηλεία, ισχύουν οι σοβαροί περιορισμοί που προαναφέρθηκαν, ως προς την προσβασιμότητα, τη χρήση και την προσαρμογή τωνυπηρεσιών.
Επιπλέον, είναι σημαντικό να καθορισθούν οι τρόποι με τους οποίους θα ενημερωθούν και θα προσεγγισθούν τα άτομα με Δ.Α.Φ. καθώς και το πώς θα ενταχθούν στους εμβολιαστικούς καταλόγους, ιδιαίτερα όταν δεν εντάσσονται σε κανένα πλαίσιο φροντίδας ή εκπαίδευσης, όπως συχνά συμβαίνει με τους ενήλικες, ή δεν λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή.
Για τους λόγους αυτούς θεωρούμε ότι είναι σημαντικό να προταχθεί η ανάγκη ένταξης των ατόμων με αναπηρία λόγω Δ.Α.Φ. στις ομάδες χρόνιων νοσημάτων για εμβολιασμό κατά προτεραιότητα, όπως και των φροντιστών τους.
Με εκτίμηση,
Π.Σιδηροφάγη
Πρόεδρος Δ.Σ. του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου
Η παραπάνω επιστολή στάλθηκε στον Γενικό Γραμματέα Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, κο. Θεμιστοκλέους Μάριο και στον Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας, κο Πρεζεράκο Παναγιώτη.
Πιστεύουμε ότι θα χρειαζόταν όλοι μαζί να διεκδικήσουμε την ένταξη των ατόμων με ΔΑΦ και Ν.Υ. στην προτεραιοποίηση για εμβολιασμό, μαζί με τα άτομα με νοσήματα υψηλού κινδύνου, ώστε να εμβολιαστούν όσα άτομα με ΔΑΦ και Ν.Υ., άνω των 18 ετών, και οι φροντιστές τους, επιθυμούν, το συντομότερο δυνατό. Επιστολές, στάλθηκαν στο Ελληνικό Επιστημονικό Δίκτυο για τις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, στην Ομοσπονδία Φορέων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης & Ψυχικής Υγείας "ΑΡΓΩ", στο δίκτυο παρόχων υπηρεσιών για άτομα με αναπηρία "Το ΔΙΚΤΥΟ" και στο Πανελλήνιο Σωματείο Ιδιοκτητών Μονάδων Πρωτοβάθμιας φροντίδας ψυχικής υγείας για παιδιά εφήβους και οικογένειες .