Έρευνα: Η στάση των πολιτών για τα άτομα με αυτισμό

Γράφουν Μ.Χαρίση και Π.Παυλόπουλος, Ειδικοί Παιδαγωγοί του Εξειδικευμένου Κέντρου Διάγνωσης και Αποκατάστασης ατόμων με ΔΑΦ "Ηλίανθος", Κέντρο Παιδιού και Εφήβου...

Έρευνα στο Δήμο Περιστερίου για την στάση των πολιτών για τα άτομα με αυτισμό
Η έρευνα παρουσιάστηκε στο 7o Πανελλήνιο Συνέδριο Αυτισμού, 1-3 Νοεμβρίου 2019

Αναλύοντας τις απόψεις και τις στάσεις των πολιτών με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (Δ.Α.Φ.)

Με βάση τις επιδημιολογικές μελέτες που διεξήχθησαν τα τελευταία 50 χρόνια, η επικράτηση της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος φαίνεται να αυξάνεται παγκοσμίως. Σε όλο τον κόσμο τα άτομα με Δ.Α.Φ. αντιμετωπίζουν στίγμα, διακρίσεις και παραβιάσεις ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Σε παγκόσμιο επίπεδο, η πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστήριξη για άτομα με Δ.Α.Φ. είναι ανεπαρκής (WHO, April 2017).

Ο σκοπός της παρούσας έρευνας είναι να διερευνήσει τις γνώσεις και τις στάσεις του γενικού πληθυσμού προς τα άτομα με Δ.Α.Φ. Το έναυσμα για αυτή την έρευνα προήλθε από την έλλειψη που υπάρχει τόσο σε διεθνή βάση, όσο και στον ελλαδικό χώρο σε έρευνες που μελετούν τις γνώσεις και τις στάσεις των κατοίκων και εργαζομένων. Με αυτή την αφορμή πραγματοποιήσαμε μια έρευνα, της οποίας τα ερευνητικά ερωτήματα είναι τα εξής: 1) «Τί πιστεύουν οι κάτοικοι του Δήμου Περιστερίου όσον αφορά τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος» και 2) «Τί πιστεύουν οι εργαζόμενοι με τους οποίους ερχόμαστε σε καθημερινή επαφή για τις Δ.Α.Φ.»

Σύμφωνα με τα αρχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ενημερωμένα τον Απρίλιο του 2017, εκτιμάται ότι 1 στα 160 παιδιά παγκοσμίως αντιμετωπίζει διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Ενώ κάποιοι μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα, αρκετοί έχουν σοβαρή αναπηρία και χρειάζονται δια βίου φροντίδα και υποστήριξη. Μέχρι στιγμής και από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας υπάρχει πλήθος ερευνών που εξετάζουν τις γνώσεις και τις απόψεις των τυπικών μαθητών και των εκπαιδευτικών, διαφαίνεται όμως η έλλειψη που υπάρχει τόσο σε διεθνή βάση, όσο και στον ελλαδικό χώρο στο γενικό πληθυσμό. Θεωρήθηκε σκόπιμο να διερευνηθεί το εν λόγω θέμα, ώστε να καλυφθεί εν μέρει αυτό το κενό.

ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑΣ
Πραγματοποιήθηκε βιβλιογραφική ανασκόπηση για την αναζήτηση όλων των σχετικών άρθρων που συνδέονταν με έρευνες για τις γνώσεις του κόσμου σχετικά με τον αυτισμό και αντίστοιχα για τη συμπεριφορά τους προς τα αυτιστικά άτομα.
Και πιο συγκεκριμένα όσον αφορά τις έρευνες που αφορούν το γενικό πληθυσμό:
• Οι Biniti et al. (2014) διεξήγαγαν μια σύγχρονη μελέτη στη Μαλαισία με σκοπό να διερευνήσουν τη γνώση του γενικού πληθυσμού σε σχέση με τον αυτισμό. Το ευρύ κοινό γνώριζε ελάχιστα την έννοια του αυτισμού.
• Οι Dillenburger et al. (2013) πραγματοποίησαν μια σύγχρονη μελέτη με σκοπό να διερευνήσουν πόσο ενημερωμένος είναι ο κόσμος σχετικά με τον αυτισμό. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι το ευρύ κοινό γνώριζε καλά τα ζητήματα σχετικά με τον αυτισμό. Το εύρημα αυτό δεν προκάλεσε έκπληξη στους ερευνητές, δεδομένου του υψηλού εκτιμώμενου επιπολασμού του αυτισμού (1:88) στην Ιρλανδία.
• Οι Nur Adli et al. (2017) διεξήγαγαν μια έρευνα στη Μαλαισία, τα αποτελέσματα της οποίας έδειξαν ότι μόνο το 47,4% των ερωτηθέντων είχε καλή γνώση του αυτισμού, αλλά παρόλα αυτά το 94,9% είχε θετική στάση απέναντι στον αυτισμό.
• Οι Khanna & Jariwala (2012) πραγματοποίησαν μελέτη για να εκτιμηθεί η ευαισθητοποίηση και η γνώση των φαρμακοποιών για τον αυτισμό στις ΗΠΑ, η οποία έδειξε ότι περίπου το 23% των φαρμακοποιών δε γνώριζαν ότι ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή και περισσότεροι από 18% πίστευαν ότι τα εμβόλια μπορεί να προκαλέσουν αυτισμό.

Όσον αφορά έρευνες που έγιναν σε μαθητές τυπικής ανάπτυξης και εκπαιδευτικούς έδειξαν:
• Τα παιδιά με αυτισμό κρίνονται περισσότερο αρνητικά σε σχέση με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης (Campbell, 2006).
• Οι στάσεις των παιδιών επηρεάζονται από τα χαρακτηριστικά της κοινωνικής θέσης και την πηγή πληροφόρησης για τον αυτισμό (Campbell, 2006, 2007, Campbell et al., 2005).
•Το φύλο των παιδιών φάνηκε να παίζει σημαντικό ρόλο στον καθορισμό των στάσεων, αφού τα κορίτσια παρουσιάζουν θετικότερες στάσεις σε σχέση με τα αγόρια (Campbell, 2006, 2007, Campbell et al., 2004).
• Σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση των στάσεων φάνηκε να παίζει και η ηλικία, καθώς τα μικρότερα παιδιά παρουσίασαν θετικότερες στάσεις, σε σχέση με τα μεγαλύτερα (Campbell, 2006, Campbell et al., 2004).
• Σε έρευνα των Mavropoulou και Padeliadu (2000) μελετήθηκαν οι αντιλήψεις εκπαιδευτικών γενικής αγωγής και εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής για τον αυτισμό και τον αντίκτυπο που έχει στην εκπαιδευτική πρακτική. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι συμμετέχοντες γνώριζαν για τον αυτισμό, παρόλα αυτά οι εκπαιδευτικοί δεν είχαν ξεκάθαρες γνώσεις αναφορικά με τα αίτια του αυτισμού και με το ποιες είναι οι κατάλληλες εκπαιδευτικές πρακτικές.
• Σε παρόμοια ευρήματα καταλήγουν οι έρευνες των Κυπαρισσός, Μαντζίκος, Λάππα, Χαρούμενου και Λοντζετίδου (2017), Σκιπιτάρη (2016), Αθανασόγλου (2014), Γιαννακούλια και Πανοπούλου- Μαράτου (2012) και Λαμπαδάρη και Γκαραβέλα (2018). Συγκεκριμένα οι ερευνητές (Κυπαρισσός και συν., 2017), μελέτησαν τις γνώσεις των εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής για τον αυτισμό και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι γνώριζαν αρκετά για τον αυτισμό. Ωστόσο, οι δημογραφικοί παράγοντες όπως η προϋπηρεσία, η ηλικία και η εκπαίδευση, έπαιξαν καταλυτικό ρόλο στην απόκτηση των γνώσεων τους.
Όλες οι έρευνες καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης των γνώσεων σε σχέση με τον αυτισμό.

ΜΕΘΟΛΟΓΙΑ
Δείγμα
Τον πληθυσμό της έρευνας συγκρότησαν 50 κάτοικοι και 50 εργαζόμενοι του Δήμου Περιστερίου, οι οποίοι έρχονται σε συχνή επαφή με άτομα με Δ.Α.Φ. Από τον πληθυσμό αποκλείστηκαν εκπαιδευτικοί γενικής και ειδικής εκπαίδευσης.
Όσον αφορά τους κατοίκους το 46,8% ήταν άνδρες και το 53,2% ήταν γυναίκες. Το ποσοστό των ανδρών στους υπαλλήλους ήταν 65,2% και των γυναικών 34,8%. Και στις δυο ομάδες ο μέσος όρος ηλικίας κυμαινόταν από 40 έως 45 ετών. Τέλος όσον αφορά την εκπαίδευση ομαδοποιήσαμε το επίπεδο σπουδών και δημιουργήσαμε 2 group. Το πρώτο περιελάμβανε απόφοιτους γυμνασίου, λυκείου και πτυχιούχους Ι.Ε.Κ. και το δεύτερο περιελάμβανε πτυχιούχους Τ.Ε.Ι., Α.Ε.Ι και κατόχους Μεταπτυχιακού.

Διαδικασία
Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε ερωτηματολόγιο. Στην αρχική του απεικόνιση συνίστατο από 3 ερωτήσεις που αφορούσαν δημογραφικά στοιχεία, όπως φύλο, ηλικία και το επίπεδο σπουδών. Η Α’ θεματική ενότητα αποτελούταν από 7 δηλώσεις κλειστού τύπου και ερευνούσε τις γνώσεις για τον αυτισμό και η Β’ θεματική αποτελούταν από 7 δηλώσεις και χρησιμοποιήθηκε το σύστημα Likert με 5 κλίμακες (διαφωνώ πολύ, διαφωνώ, δεν ξέρω, συμφωνώ, συμφωνώ πολύ) και ερευνούσε τις στάσεις απέναντι στα άτομα με αυτισμό. Η επεξεργασία των δεδομένων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα SPSS.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
• Τόσο οι επαγγελματίες, όσο και ο γενικός πληθυσμός έχουν σχετικά καλή γνώση για τον αυτισμό.
• Στο φύλο και την ηλικία δεν παρατηρήθηκε καμία στατιστικώς σημαντική διαφορά, σε σχέση με τις γνώσεις.
• Και στις δυο ομάδες υπάρχει ένα μικρό ποσοστό που θεωρεί ότι ο αυτισμός είναι αποτέλεσμα κακής γονικής συμπεριφοράς.
• Ένα μέγαλο ποσοστό και στις δυο ομάδες θεωρεί ότι ο αυτισμός θεραπευέται και ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό.
• Στην ερώτηση αν τα άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν κάποιες φορές επιθετική συμπεριφορά υπάρχει διαφορά ανάμεσα στους επαγγελματίες και τον γενικό πληθυσμό. Αν και ερχόμαστε σε συχνή επαφή με τους επαγγελματίες, οι εξυπηρετούμενοι μας σπάνια εμφανίζουν συμπεριφορές που προβληματίζουν.
• Στην ερώτηση αν τα άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν κάποιες φορές επιθετική συμπεριφορά, όπως φαίνεται και στο διάγραμμα όσοι έχουν καλύτερη εκπαίδευση, έχουν και καλύτερη γνώση για τον αυτισμό.
x² (1) = 5.026, p< 0.05
• Απόφοιτοι Τ.Ε.Ι.- Κάτοχοι Μεταπτυχιακού: 95,6% σωστή απάντηση.
• Απόφοιτοι Γυμνασίου-Απόφοιτοι Ι.Ε.Κ.: 80,4% σωστή απάντηση.

ΑΝΑΛΥΣΗ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΤΟΥ ΠΙΝΑΚΑ 2.
Group 1: Απόφοιτοι Γυμνασίου- Απόφοιτοι Ι.Ε.Κ.
Group 2: Απόφοιτοι Τ.Ε.Ι- Κάτοχοι Μεταπτυχιακού.
Μ.Ο.: Όσο ο μέσος όρος πλησιάζει προς το 5, τόσο πιο θετικές (συμφωνώ πολύ), είναι και οι απαντήσεις των ερωτηθέντων.
Στην ερώτηση 2 τόσο στους επαγγελματίες, όσο και στο γενικό πληθυσμό, ο μέσος όρος ήταν αρνητικός στο να προσλάβει έναν υπάλληλο που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, όπως και στην ερώτηση 4 θα ήταν λιγότερο θετικοί αν κάποιο συγγενικό τους πρόσωπο παντρευόταν ένα άτομο που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού.
Στην ερώτηση 3 που αφορούσε το αν θα κάνανε παρέα με μια οικογένεια που το παιδί της βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και στην ερώτηση 7 που αφορούσε τα ίσα δικαιώματα, παρατηρήθηκαν οι θετικότερς στάσεις. Πιο συγκεκριμένα στην ερώτηση 7 ο μέσος όρος ήταν σχεδόν στο 5 (4.7), τόσο στους επαγγελματίες, όσο και στο γενικό πληθυσμό.
Φύλο και πληθυσμός (επαγγελματίες και γενικός πληθυσμός) δεν παρατηρήθηκαν στατιστικώς σημαντικές διαφορές.
Όσο αυξάνεται η ηλικία οι στάσεις γίνονται και πιο αρνητικές. Και πιο συγκεκριμένα στις ερωτήσεις 1 (r= -0.248, p<0.05), 4 (r= -0.472, p<0.01), 5 (r= -0.254, p<0.05) και 6 (r= -0.369, p<0.01), οι μεγαλύτεροι σε ηλικία είχαν και πιο αρνητικές στάσεις.
Όσο καλύτερη είναι η εκπαίδευση, τόσο πιο θετικές είναι και οι στάσεις. Και πιο συγκεκριμένα στην ερώτηση 6 (t (93)= -2.45, p<0.05), το πρώτο group: Μ= 3.98 (1.21), είχε πιο αρνητική στάση, ενώ το δεύτερο: Μ= 4.48 (0.63) πιο θετική.

ΣΥΖΗΤΗΣΗ
Στη συγκεκριμένη έρευνα το δείγμα των συμμετοχόντων ήταν μικρό.
Δημογραφικά στοιχεία σε σχέση με τις γνώσεις για τον αυτισμό→ το φύλο και η ηλικία δεν παρουσιάζουν καμία στατιστικώς διαφορά. Ενώ διαφαίνεται ότι όσο καλύτερη είναι η εκπαίδευση, τόσο καλύτερη είναι και η γνώση.
Αξίζει να τονιστεί ότι ένα μέγαλο ποσοστό των κατοίκων και των υπαλλήλων θεωρεί ότι ο αυτισμός θεραπευέται και ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό.
Στην ερώτηση αν τα άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν κάποιες φορές επιθετική συμπεριφορά υπάρχει διαφορά ανάμεσα στους επαγγελματίες και τον γενικό πληθυσμό. Αν και ερχόμαστε σε συχνή επαφή με τους επαγγελματίες, οι εξυπηρετούμενοι μας σπάνια εμφανίζουν σε εξωτερικό χώρο συμπεριφορές που προβληματίζουν.
Δημογραφικά στοιχεία σε σχέση με τις στάσεις απέναντι στον αυτισμό→ το φύλο και η ομάδα (γενικός πληθυσμός, επαγγελματίες) δεν παρουσιάζουν καμία στατιστικώς σημαντική διαφορά.
Και στις δυο ομάδες ερωτηθέντων παρατηρήθηκε ιδιαίτερα θετική στάση, όσον αφορά τα ίσα δικαιώματα.
Φαίνεται ότι όσο μεγαλύτερος ηλικιακά είναι ο πληθυσμός, τόσο η στάση είναι και πιο αρνητική. Όπως επίσης όσο καλύτερη είναι η εκπαίδευση, τόσο θετικότερη είναι και η στάση.
Θα ήταν χρήσιμες οι δράσεις στο γενικό πληθυσμό και τους επαγγελματίες που στόχο θα είχαν να καλλιεργηθούν θετικότερες στάσεις απέναντι στα άτομα με αυτισμό. Πιο συγκεκριμένα να πραγματοποιηθούν σεμινάρια και επισκέψεις σε σχολεία, όπως και περισσότερα εξωτερικά προγράμματα και περισσότερες δράσεις των δομών του ΚΠΕ στο Περιστέρι με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Δ.Α.Φ.