Στο nevronas.gr για το εγχειρίδιο – Πρακτικός Οδηγός «Αυτισμός: Ποιότητα ζωής για εσάς και την οικογένειά σας»

Η Αλεξάνδρα Συρογιάννη– Προϊστ.Τμήμ.Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας & Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης ΓΝΠΑ ” Η Αγία Σοφία και ο Δρ. Ιατρού Γεώργιος– Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Msc, Phd , Επιστημονικός Συντονιστής του grow4autism, Κέντρο Παιδιού και Εφήβου μίλησαν στο nevronas.gr για το πολύ χρήσιμο “εργαλείο”.

Το εγχειρίδιο – Πρακτικός Οδηγός «Αυτισμός: Ποιότητα ζωής για εσάς και την οικογένειά σας» σχεδιάστηκε και δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει την πλοήγηση γονέων και φροντιστών “στη χώρα του Αυτισμού”. Ανεξάρτητα από την ηλικία διάγνωσης του παιδιού, ο καταιγισμός από πληροφορίες αποτελεί συχνά εμπόδιο στην διαδικασία λήψης αποφάσεων από την πλευρά των γονέων, αποφάσεων που συνήθως καθορίζουν το μέλλον του αυτιστικού παιδιού αλλά και όλης της οικογένειας.

της Ειρήνης Συνανίδου – Παιδαγωγός προσχολικής ηλικίας – Μητέρα ΑμεΑ

Το εγχειρίδιο φιλοξενείται στην ανανεωμένη ιστοσελίδα autismap.gr, τον οδηγό για τον αυτισμό στην Ελλάδα και αποτελεί παραδοτέο του έργου grow4autism. Το έργο υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης το Κέντρο Παιδιού και Εφήβου (ΚΠΕ) και εταίρο την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ).

Μπορείτε να βρείτε το εγχειρίδιο ΕΔΩ…

Η κα Αλεξάνδρα Συρογιάννη– Προϊστ.Τμήμ.Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας & Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης ΓΝΠΑ ” Η Αγία Σοφία και ο Δρ. Ιατρού Γεώργιος– Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Msc, Phd , Επιστημονικός Συντονιστής του grow4autism Κέντρο Παιδιού και Εφήβου θα μας δώσουν σημαντικές πληροφορίες για αυτό το πολύ χρήσιμο “εργαλείο”.

Ποια ήταν η ανάγκη που σας προέτρεψε ή σας “ανάγκασε” να συντάξετε και να επιμεληθείτε τον Οδηγό για τον αυτισμό που έχουμε πλέον στα χέρια μας; Πιο συγκεκριμένα πώς σκεφτήκατε ότι θέλετε να ξεκινήσετε και ποιες δυσκολίες θεωρείτε ότι το έργο αυτό βοηθάει να παρακάμψει ο εκάστοτε χρήστης του;

Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Η ανάγκη προέκυψε από τα συνεχή παράπονα γονέων του Συλλόγου ΕΕΠΑΑ οι οποίοι δεν μπορούσαν να βρουν λύση στα χρονίζοντα θέματα που σχετίζονται με τη γραφειοκρατία του αυτισμού του παιδιού τους.
Στη συνέχεια έγινε αντιληπτό πως ούτε και οι ειδικοί γνωρίζουν όλες τις δυνατότητες του συστήματος Υγείας και Πρόνοιας, ώστε να καθοδηγήσουν τους γονείς έγκαιρα, έγκυρα και αποτελεσματικά.

Ιατρού Γεώργιος: Όλα αυτά τα χρόνια που εργαζόμαστε όλοι στον χώρο της ειδικής αγωγής και πιο συγκεκριμένα του αυτισμού, δεχόμαστε σχεδόν καθημερινά πολλές ερωτήσεις, απορίες αλλά και αιτήματα από γονείς σχετικά με πολλά στοιχεία που περιλαμβάνουμε πλέον στον Οδηγό. Η ανάγκη λοιπόν των γονέων των παιδιών με αυτισμό ήταν αυτή που μας οδήγησε στο να σκεφτούμε να συγκεντρώσουμε όλα αυτά τα δεδομένα και να τα προσφέρουμε με τον πιο εύκολο δυνατό τρόπο και φυσικά δωρεάν!

Γιατί να προτιμήσω τον “χάρτη” αυτόν για να ενημερωθώ και να μην ρωτήσω απλά στο διαδίκτυο άλλους γονείς; 

Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Με τη χρήση του οδηγού ο ενδιαφερόμενος έχει άμεσα πληροφόρηση, έγκυρη και αξιόπιστη. Η συνομιλία με άλλους γονείς στο διαδίκτυο δεν διέπεται από ποιοτικά κριτήρια και φυσικά δεν την συστήνουμε όταν πρόκειται για λήψη κρίσιμων αποφάσεων. Ο οδηγός διετίθεται δωρεάν στο διαδίκτυο.

Ιατρού Γεώργιος: Η αλήθεια είναι πως το διαδίκτυο προσφέρει εύκολα, γρήγορα και δωρεάν, απαντήσεις σε οποιοδήποτε ερώτημα έχει κάποιος. Υπάρχουν forums, ομάδες στα social media κτλ, μέσα από τα οποία όντως ο καθένας μπορεί να βρει αυτό που θέλει. Ο ψηφιακός οδηγός που επιμεληθήκαμε εμείς, είναι φτιαγμένος τόσο από έγκριτους επαγγελματίες με πολυετή παρουσία στον χώρο του αυτισμού, κλινικούς επαγγελματίες αλλά και γονείς, καλύπτοντας κατά το μέγιστο, με αυτόν τον τρόπο, την ματιά ενός γονέα, πάντα με σεβασμό, ικανοποιώντας με αυτόν τον τρόπο τις ανάγκες του. Αυτό λοιπόν που διαφοροποιεί τον δικό μας οδηγό από ένα forum ή μια τυχαία αναζήτηση στο διαδίκτυο, είναι η έγκυρη ενημέρωση, βασισμένη στα τελευταία ερευνητικά και κλινικά δεδομένα που διαθέτουμε αλλά και η βιωματική ματιά του γονέα που είναι ο πιο έμπειρος για το παιδί του!

Ο χάρτης αυτός είναι μόνο για τους γονείς που παίρνουν διάγνωση για τα παιδιά τους ή ακολουθεί κάθε ερώτημα που προκύπτει ανά ηλικιακό στάδιο; 

Συρογιάννη Αλεξάνδρα: Ο οδηγός ακολουθεί τα αναπτυξιακά στάδια ενός παιδιού και η πληροφορία είναι δομημένη με τέτοιον τρόπο ώστε να εξυπηρετεί τον ενδιαφερόμενο με βάση την χρονολογική σειρά με την οποία εμφανίζονται τα προς επίλυση προβλήματα. Υπάρχει δηλαδή χρονική ακολουθία πχ.πρώτα θα αναζητήσουμε διάγνωση και μετά θεραπεία και όχι το αντίθετο.

Ιατρού Γεώργιος: Έχουμε φροντίσει να καλύψουμε όλο το ηλικιακό φάσμα. Από τη στιγμή της διάγνωσης που λαμβάνει το παιδί και η οικογένειά του, τις διάφορες βαθμίδες εκπαίδευσης μέχρι και την ενηλικίωση του ατόμου και την ενήλικη ζωή του.

Δείτε το δημοσίευμα ΕΔΩ