Αυτισμός: Η οικογένεια μέτοχος στη θεραπεία

Γράφει η Ελευθερία Μπινίκου, ψυχολόγος Τμήματος Παιδιών και Εφήβων ...

Ο Αυτισμός αποτελεί μια διαταραχή της ανθρώπινης ανάπτυξης που χαρακτηρίζεται από ελλείμματα στην επικοινωνία, στην κοινωνικότητα, καθώς και από περιορισμένες, στερεότυπες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Οι δυσκολίες που συνδέονται με την παραπάνω διαγνωστική κατηγορία, εντοπίζονται συχνά από τους γονείς κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού. Μάλιστα, η διάγνωση γίνεται σήμερα πιο συχνά συγκριτικά με το παρελθόν. Οι αναπτυξιακές δυσκολίες του παιδιού επηρεάζουν στο σύνολο του το οικογενειακό σύστημα, αλλά κατ’ επέκταση και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει και αναπτύσσεται.

Η οικογένεια καλείται να προσαρμοστεί στις ανάγκες ενός «διαφορετικού» παιδιού με συμπεριφορές που πολλές φορές μπορεί να μοιάζουν παράξενες έως ακατανόητες. Στο άκουσμα της διάγνωσης, οι γονείς συχνά σοκάρονται και μάλιστα, αρνούνται να αποδεχθούν τη διάγνωση. Καταιγισμός συναισθημάτων και σκέψεων και ένα διάχυτο άγχος που καταλήγει πολλές φορές να επηρεάσει ακόμη και τη δυναμική του γονεικού ζεύγους. Συναισθηματικά η διαδικασία συμφιλίωσης με την ιδέα της διάγνωσης είναι επώδυνη και μακροχρόνια. Πέραν όμως της συναισθηματικής εξουθένωσης, η οικογένεια εξαντλείται και πρακτικά (π.χ. οικονομική κάλυψη μακροχρόνιων θεραπευτικών προγραμμάτων). Η τραυματική αυτή συνθήκη η οποία καταλαμβάνει την οικογένεια, γίνεται ακόμη πιο επώδυνη στην περίπτωση που η τοπική κοινότητα δεν μπορεί να διασφαλίσει την παροχή κατάλληλων υπηρεσιών καθώς και επαρκώς καταρτισμένους ειδικούς σε αναπτυξιακά ζητήματα. Στην περίπτωση αυτή, η οικογένεια μπορεί να χάσει πολύτιμο χρόνο για μια έγκαιρη και πρώιμη παρέμβαση αντιμετώπισης των δυσκολιών του παιδιού. Οι αντοχές τόσο σωματικές, όσο και ψυχολογικές, μπορούν να βρεθούν σε ύφεση, αν δεν υπάρξει ουσιαστική υποστήριξη και παροχή βοήθειας.

Αναλογιζόμενοι την πληθώρα των συναισθημάτων που βιώνει η οικογένεια ενός παιδιού με αυτισμό, αντιλαμβανόμαστε τη σπουδαιότητα της άμεσης ψυχοθεραπευτικής στήριξης, της έγκυρης ενημέρωσης και συμβουλευτικής υποστήριξης για την κατανόηση των δυσκολιών του παιδιού με αυτισμό. Πολύ συχνά, οι ειδικοί ψυχικής υγείας διαπιστώνουμε ότι στις οικογένειες που απευθύνονται σε εμάς για την παροχή βοήθειας, ο ένας εκ των δυο γονέων βρίσκεται αποστασιοποιημένος (ως συνέπεια του προβλήματος), ενώ ο άλλος έχει αναπτύξει μια σχέση εξάρτησης και μη αυτονομίας, σχεδόν θα λέγαμε συμβιωτική , με αποτέλεσμα αυτό να λειτουργεί ανασταλτικά ως προς την ανάπτυξη της αυτονομίας του παιδιού.

Η σχέση και η συνεργασία της οικογένειας με τους θεραπευτές που εμπλέκονται, ανεξαρτήτου παρέμβασης, στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό είναι καθοριστικής σημασίας.

Λόγω της ελλιπούς στήριξης και μέριμνας που παρέχεται δημόσια στη χώρα για τις οικογένειες με παιδιά με σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, οι γονείς καλούνται να ενεργοποιηθούν, αναζητώντας συμπαράσταση όχι απλώς στους ειδικούς ψυχικής υγείας, αλλά ταυτόχρονα να ανοίξουν διόδους επικοινωνίας με συλλόγους γονέων και οικογενειών σε τοπικό και εθνικό επίπεδο για τη διεκδίκηση και διασφάλιση των δικαιωμάτων τους.

Γιατί… «για να πετύχουν τα άτομα με αυτισμό στον κόσμο, χρειάζεται να βρουν τα δυνατά τους σημεία και τους ανθρώπους, οι οποίοι θα τους οδηγήσουν στις ελπίδες και τα όνειρά τους. Για να γίνει αυτό, η ικανότητα να κάνουν και διατηρήσουν φιλίες είναι σημαντική. Μέσα σε αυτούς του φίλους, πρέπει να έχουν μέντορες, οι οποίοι θα τους δείξουν τον δρόμο. Ένα υποστηρικτικό περιβάλλον, μέσα στο οποίο μπορούν να μάθουν από τα λάθη τους, είναι αυτό που πρέπει εμείς σαν κοινωνία να δημιουργήσουμε για αυτά τα άτομα…» (Bill Wong - Εργοθεραπευτής με Αυτισμό).